子昂健康：第二届发作性睡病专家论坛｜专家谈发作性睡病患者的家长教育

发作性睡病是一种慢性睡眠障碍，这是一种患病人数极少的罕见病。目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人，在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足6000人。

该病严重影响患者的生活质量和身心健康，主要发生于15~30岁,高峰年龄为8~12岁，男女均可患病。也就是说，这种病会对正处于成长关键时期的少年儿童造成深远影响，这也是国内诸多相关专家、公益组织非常关心的一个问题。

国内著名的发作性睡病患者互助组织“觉主家”创办者暴敏冬女士曾表示：“教育患者家长认识、正视发作性睡病，甚至重要于教育患者自身。”这是由于青少年不完全具备独立判断、独立选择的能力与权利，对于疾病的认识、治疗都依赖于家长，只有家长首先科学认识到这种疾病，对孩子情况早期发现、及时就诊，才有可能早期确诊治疗，及时控制发作性睡病，这对孩子一生的成长轨迹都有着深远的意义。

因此，引导患者家长有正确的对抗疾病的观念非常重要。本文将结合国内知名专家分享的案例与建议，共同探讨应对发作性睡病的家长应具备的科学观念。

首都医科大学宣武医院神经内科主任医师、睡眠专科主任詹淑琴：家长是孩子的主心骨，要综合学校、医生建议，尊重孩子的意见

在第二届发作性睡病专家论坛上，詹淑琴教授介绍过这样一个患者故事，这是一位北京的患者，在初三升高中的时候，他开始出现发作性睡病的症状，由于所在学校压力较大，老师建议该患者休学，家长无奈于患者的病情，结合老师建议，计划让患者休学，但遭到患者的坚决反对。

后家长与患者来到首都医科大学宣武医院，找到詹淑琴教授，通过检测，确诊为发作性睡病。詹淑琴教授根据患者情况综合分析之后，认为该患者不必要休学，通过干预，可以恢复学习能力。

于是，在医生、家长和患者的共同努力下，患者继续学业，并以优异的成绩考上北京最好的重点中学，这令詹淑琴教授感到非常欣慰。

通过上面的故事我们可以了解到，家长是青少年患者的主心骨，应当结合学校与医生的综合建议，尊重患者自身的意见，作出审慎决定，切勿在患者成长的关键时期作出盲目的选择，耽误了孩子的宝贵的学习时间与机会，造成终生遗憾。

浙江大学医学院附属邵逸夫医院睡眠医学中心执行主任张力三：家长的坚持能改变患者一生的命运

张力三主任也讲过这样一则类似的病例，来自于浙江温州的一位初中女生，本来品学兼优，但是由于发作性睡病的原因，导致成绩下降、肥胖，这使她自己一度产生了退学的想法，想要同家里一同做生意。但是家长并不甘心，坚持要先治病再决定，于是他们辗转来到浙江大学医学院附属邵逸夫医院，找到张力三主任，通过检测，确诊为发作性睡病，由于早期发现，通过药物治疗与日常睡眠习惯的培养，这位患者的生活与学习逐步回到正轨。我们可以想象，如果就此退学，女孩的人生道路将走向截然不同的境况。患者病情得到良好控制，得益于家长坚定的信念。

对处于成长关键期的青少年发作性睡病患者，家长、医生、学校应共同关注他们的成长。张力三主任介绍，每当有青少年患者确诊发作性睡病，他都会在病历上建议学校为学生创造小睡的条件，帮助学生精力充沛地回归课堂与学习。

复旦大学附属华山医院神经内科/睡眠中心博士付聪：家长要根据少年儿童患者的实际情况选择治疗方式

由于目前我国还没有针对发作性睡病的专用药，很多家长对药物治疗采取保守态度，担心用药带来的风险。面对发作性睡病，家长承受着不亚于患者的压力与痛苦，因此，可以理解家长对治疗方式的担忧，但仍要相信，现代医学科学是控制发作性睡病的最好方法。

复旦大学附属华山医院神经内科/睡眠中心的付聪博士针对上述情况建议：家长要权衡患者的综合情况选择治疗方式，医生会向家长全面介绍各种治疗方式、药物的好处与弊端，家长应与患者沟通，根据患者的实际情况，选择是否使用药物、使用药物的量。如儿童在情绪激动时可能会发生猝倒现象，家长应该咨询患者，这种现象是否影响了社交、学习，观察能否使用非药物手段控制，综合这些实际情况，与医生沟通，才能找到最合适的治疗方法。

子昂健康声明：本文作为医疗科普文章，不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

202111111823410A9p

参考资料

第二届发作性睡病专家论坛-确诊和积极治疗对发作性睡病患者的意义

免责声明：市场有风险，选择需谨慎！此文仅供参考，不作买卖依据。